فرشته‌هایی که واژه “مادر” را شرمنده خود کردند

او در حسرت شنیدن کلمه “مامان” است ، حاضر است دار و ندارش را ببخشد امام کودکش یک بار با شیرین زبانی او را “مامان ” صدا بزند، از او آب بخواهد، دردهایش را به او بگوید و از او کمک بخواهد. از سه سالگی به جای این‌که شاهد پیشرفت فرزندش باشد پسرفتش را نظاره گر است، با لحظه به لحظه و ثانیه به ثانیه‌اش می‌سوزد و جگرش آتش می‌گیرد، اولین بار که پزشک به او گفت فرزندش مبتلا به اختلال اوتیسم است تصور می‎کرد فقط در یک کابوس وحشتناک به سر می‌برد، حتما بیدار می‌شود و می‌بیند که فقط یک کابوس بوده، اما چنین نشد، این کابوس تمام زندگیش را فرا گرفت، با کودکی روبرو شد که کل زندگیش را دگرگون کرد، تمام برنامه‌ها و آرزوهایش را تحت تاثیر قرار داد، کودکی که آینده‌ای مبهم در انتظارش است، نمی‌داند اگر روزی او نباشد کودکش چه خواهد شد؟ چه کسی می‌تواند همچون او، ناز فرزند اوتیسمش را بکشد؟ چه کسی او را تر و خشک می‌کند؟ اصلا آیا کسی به جز یک مادر حوصله این کار را خواهد داشت؟ او بیشتر از گذشته از مرگ می‌ترسد از اینکه مبدا فرزندش بی‌مادر بماند…

مقام مادر تا جایی والاست که خداوند بهشت را به آن‌ها هدیه کرده است، اما مادرانی هستند که واژه “مادر” را جور دیگری معنی کرده‌اند، اینها مادران کودکان معلول و استثنایی از جمله مادران کودکان اوتیسم هستند.

شاید برای خیلی‌ها قابل درک نباشد که زندگی با یک کودک اوتیسم چه سختی‌هایی دارد ولی لحظه به لحظه مادرانه‌های آن‌ها پر است از رنج و عذاب توام با عشق بی پایان.

و این قدرت عشق است که مادران کودکان اوتیسم را سرپا نگه می‌دارد، آن‌ها باید قوی باشند که بتوانند با فرشته‌ی اوتیسم همراه بوده و آن‌ها را یار و یاور باشند. این مادران بهشتی با تحمل سختی‌های فراوان همواره و در همه حال در کنار فرزندان خود تا ابد خواهند بود.

بودن با یک فرزند اوتیسم شیرینی خاص خود را دارد

زهرا سادات مهاجری، مدیر شعب و دفاتر نمایندگی انجمن اوتیسم ایران که خود مادر یک کودک اوتیسمی ( امین ۱۴ ساله ) است، به ایسنا می‌گوید: کمی دیرتر از سایر مادران به اوتیسم بودن پسرم پی بردم؛ در طول این مدت فرزند اوتیسمی‌ام سختی‌های خاص خود را داشته اما در کنار یک اوتیسم بودن شیرینی‌های خاص دارد که آن سختی‌ها را قابل تحمل می‌کند.

وی می‌افزاید: فرزندان اوتیسم، نعمت‌های الهی در کنار ما هستند که می‌توانیم به آن‌ها در زندگی خود کمک‌ کرده و قدرشان را بدانیم تا امانت‌داران خوب این بچه‌های دردانه باشیم.

وی با تاکید بر این‌که آمادگی جامعه برای مواجهه با اوتیسم، بزرگترین مشکل خانواده‌های اوتیسمی است، بیان می‌کند: جامعه، اوتیسم را نمی‌شناسد و این عدم آشنایی برای مادران و پدران فرزندان اوتیسمی بسیار سخت بوده و خانواده‌ها بیشتر عذاب می‌کشند؛ یک مادر زمانی که نگاه مردم و نوع رفتار آن‌ها در مواجهه با کودکان اوتیسمی را  می‌بیند داغی بر دلش می‌نشیند که کسی جز او نمی‌تواند آن را حس کند.

مهاجری با بیان این‌که هدف خانواده‌های اوتیسمی باید ورود فرزندان اوتیسم به  جامعه باشد، اظهار می‌کند: تلاش ما باید این باشد که بچه‌ها را از خانه بیرون آوریم و وارد جامعه کنیم تا جامعه با این بچه‌ها آشنا شود؛ خواهیم دید که این امر برای خانواده و فرزند اوتیسم چقدر خوب است

فقط خدا می‌داند که چه کشیده ام

مادر سالار (کودک اوتیسم) نیز به ایسنا می‌گوید: در هشت ماهگی سالار متوجه اوتیسم بودنش شدیم، فقط خدا می‌داند و من، که در چه وضعیتی با پسرم زندگی کردیم و چه سختی‌هایی را باهم کشیدیم اما با این حال هر روزی که با پسرم سپری شده برایم شیرین است.

وی می‌افزاید: خداوند لایق دانسته و سالار را به من عطا کرده و اگر خدا بخواهد تا آخر عمر به او خدمت می‌کنم.

وی در خصوص مشکلات خانواده‌های داریا فرزند اوتیسم، اظهار می‌کند: یک کودک اوتیسم به تنهایی قادر به انجام اعمال شخصی خود نیست؛ در هر محیطی که وارد می‌شود ممکن است به صورت ناخواسته حرکت‌هایی انجام دهد که برای دیگران قابل درک نیست؛ حتی ممکن است بدون این‌که بداند کارهای خطرناکی انجام دهد به همین دلایل باید همیشه در کنار فرزند اوتیسم‌ام باشم تا خدای نکرده بلایی بر سرش نیاید.

این مادر در خاتمه می‌گوید: خانواده‌های اوتیسمی ‌با داشتن حوصله و یاری مربی‌های آموزشی می‌توانند تا حدی به زندگی فرزندان خود کمک کنند.

هیچ‌گاه از بودن فرزندم خجالت نکشیدم

یکی مادر دیگر به ایسنا می‌گوید: هادی (فرزند اوتیسمی من) در ابتدای کودکی مشکل ذهنی داشت و نمی‌توانست راه برود و تشنج می‌کرد اما بعدها با انجام کاردرمانی و فیزیوتراپی توانست راه برود ولی از لحاظ ذهنی تاکنون فرقی نکرده است.

وی با بیان این‌که فرزندم از ابتدای کودکی در مراکز اوتیسم آموزش می‌بیند، اظهار کرد: هادی با بهره مندی از آموزش‌هایی چون کاردرمانی، گفتاردرمانی و آموزش‌های ذهنی در طی این سال‌ها پیشرفت بالایی داشته است و اکنون نیز در مرکز انجمن اوتیسم آذربایجان که برای فرزندان بالای ۱۴ سال است آموزش می‌بیند.

وی ادامه می‌دهد: ۲۰ سالم بود که هادی را به دنیا آوردم؛ از آن موقع تاکنون در تمامی مراحل زندگی فرزندم در کنارش بودم و تا جایی که در توانم بوده کمکش کردم و تا زمانی که جان در بدن دارم تلاش می‌کنم تا فرزندم بهتر شود .

مادر هادی متذکر می‌شود: هیچ‌گاه از بودن فرزندم خجالت نکشیدم و فرزندم را همراه خود به بیرون و اماکن و محیط‌های مختلف می‌برم؛ خانواده‌های کودکان اوتیسم نباید فرزندان خود را مخفی کنند بلکه فرزندان ما باید وارد جامعه شوند.

جامعه با فرزندم رفتار خوبی ندارد

مادر دیگری نیز به ایسنا می‌گوید: ۱۷ سال است که با اوتیسم درگیر هستم، مشکلات فرزندم به مرور بیشتر می‌شود اکنون هم که به سن بلوغ رسیده است مشکلات خاص خود را دارد.

وی می‌افزاید: خانواده در بعضی مواقع می‌ماند که چه کند؛ باید حداقل مکانی باشد تا بتوانم دو ساعت فرزندم را به دست آن‌ها بسپارم تا با خیال راحت به کارهای خودم برسم اما مراکز اوتیسم فقط سه ساعت در روز عهده دار مسئولیت نگه داری هستند که آن هم کافی نیست.

وی با بیان این‌که جامعه با فرزندم رفتار خوبی ندارد، ادامه می‌دهد: جامعه باید اوتیسم را بشناسد تا فرزندم با خیال راحت در خیابان‌ها و اماکن مختلف شهر بتواند قدم بزند.

بر اساس این گزارش، این مادران رنج و سختی‌های زیادی را متحمل می‌شوند اما لحظه ای از عشق ورزی به فرزندشان دریغ نمی‌کنند، با تمام سختی‌ها حاضر نیستند حتی یک لحظه، بودن با فرزندشان را از دست دهند، اینجاست که وظیفه همسران این مادران سخت‌تر می شود، آنها باید بیشتر از سایر مردان همسران خود را درک کنند، انتظارات کمتری از آنها داشته باشند و  با حمایت ها و پشتیبانی های معنوی اجازه ندهند سنگینی بار نگهداری از کودک اوتیسم توان زنان آنها را ببرد.

بزرگترین مشکل این مادران بهشتی که سال‌ها جان بر کف در کنار فرزندان خود مانده و امید به بهبودی آن‌ها دارند فقط رفتار جامعه و نوع نگاه‌های مردم به این فرزندان معصوم است. اگر آگاهی ما نسبت به این اختلال رفتاری (نه بیماری) افزایش یابد و بتوانیم ابن مشکل را درک کنیم فرشته‌های اوتیسم نیز می‌توانند بدون عذاب و اذیت از سوی دیگران در این جامعه و در کنار ما راحت زندگی کنند./ ایسنا