یکشنبه, ۱۹ مرداد ۱۴۰۴ / ۱۷:۵۳:۱۴
مدیر کانون هموفیلی آذربایجان شرقی با اشاره به وجود ۶۰۰ بیمار هموفیلی در استان گفت: از این تعداد ۱۱۹ نفر زن و بقیه مرد هستند که ۱۲۵ نفرشان را افراد زیر ۱۵ سال و ۱۰۲ نفر هم بیمار بالای ۴۰ سال تشکیل می دهند.
به گزارش آذر، صبح اکرم طبقچی اهری در نسشت خبری با خبرنگاران به مناسبت هفته‌ی حمایت از بیماران هموفیلی با تشریح فعالیت های این کانون افزود: کانون هموفیلی ایران در سال ۱۳۴۸ شروع به فعالیت کرد که نمایندگی آن در این استان در سال ۱۳۷۳ تاسیس شده است.
وی ادامه داد: قبل از سال ۸۸ این سازمان به صورت هفتگی و مقطعی به خدمات دهی می پرداخت ولی از سال ۸۸ به صورت دائمی و تمام وقت برای ارائه خدمات به بیماران هموفیلی به خدمات پرداخته است.
طبقچی با اشاره به هفته‌ی حمایت از بیماران هموفیلی بیان کرد: با توجه به عوارض زیاد این اختلال انعقادی که زندگی فردی و اجتماعی بیمار و اطرافیانش را تحت تاثیر قرار می‌دهد، هفته‌ی اول مرداد، به عنوان هفته حمایت از بیماران هموفیلی نام‌گذاری شده است که کانون هموفیلی استان، برنامه‌هایی با شعار “پروفیلاکسی و هموفیلی”، “فیزیوتراپی و هموفیلی”، “میانسالی و کهنسالی در هموفیلی”، “زنان و اختلالات انعقادی”، “هموفیلی، ورزش و نشاط”، “هموفیلی و زنگ پایان هپاتیت” و “پیشگیری از تولد در هموفیلی” در دستور کار خود قرار داده است.
وی در ادامه با بیان این که هموفیلی یک بیماری خونریزی دهنده‌ی ارثی است، گفت: این اختلال انعقادی به صورت مادرزادی بروز کرده و مسری نیست.
طبقچی اهری با اشاره به تاریخچه‌ی تاسیس کانون هموفیلی در ایران عنوان کرد: به منظور حمایت از مبتلایان به هموفیلی، کانون هموفیلی ایران تحت نظر فدراسیون جهانی هموفیلی از سال ۱۳۴۶ تاسیس و کانون هموفیلی آذربایجان شرقی نیز به نمایندگی از کانون ایران، از سال ۱۳۷۳ تاسیس شد و با پذیرش این سمت توسط بنده، ارایه‌ی خدمات کانون که قبلا پاره وقت بود، تمام وقت شد. کانون هموفیلی یک سازمان غیردولتی و مردم نهاد و تنها موسسه‌ی حامی بیماران هموفیلی است.
وی اضافه کرد: حمایت مالی از بیماران، ارایه‌ی کمک هزینه‌ی درمانی، پاراکلینیکی و تشخیصی برای انجام آزمایشات ژنتیکی از جمله اقدامات کانون هموفیلی استان به بیماران است.
وی در ادامه مشکل اشتغال را مهم‌ترین دغدغه‌ی بیماران هموفیلی عنوان کرد و گفت: تا زمانی که اختلال انعقادی و کمبود فاکتورهای خونی در بدن، معلولیتی برای بیمار هموفیلی ایجاد نکند، سازمان بهزیستی از این‌ها حمایت نمی‌کند و این امر در مورد سهم معلولان در استخدام‌ها نیز صادق است.
مدیر کانون هموفیلی استان در بخش دیگری از سخنانش با بیان این که در پرونده خون‌های آلوده، چهار نفر از استان ما به دلیل ابتلا به هپاتیت و ایدز فوت شدند، گفت: یکی از بیماران که به دلیل تزریق خون آلوده به ایدز مبتلا شده بود، در قید حیات بوده و تحت درمان است.
بر اساس این گزارش، استیجاری بودن دفتر کنونی کانون هموفیلی آذربایجان شرقی، هزینه‌های سنگین بیماری برای بیماران هموفیلی و خانواده‌هایشان، کاهش حمایت‌های بیمه‌ای از هموفیلی‌ها و نیاز شدید کانون به کمکهای مادی و معنوی خیران از جمله مشکلاتی است که سبب کاهش کیفیت خدمات ارایه شده به بیماران شده است. خیران در صورت تمایل، می‌توانند کمکهای نقدیشان را به شماره حساب ۰۱۰۶۶۸۷۲۸۵۰۰۶ بانک ملی واریز کنند.
هموفیلی نوعی اختلال انعقادی خون است که در آن، مدت زمان خونریزی نسبت به افراد سالم بیشتر بوده و خون افراد هموفیل به اندازه کافی، فاکتور انعقادی ندارد، در بدن انسان، ۱۳ نوع فاکتور انعقادی وجود دارد که کمبود هریک از آن‌ها موجب اختلال در انعقاد خون می‌شود.
