اوتیسم در خانه ها می ماند/ فرشتگانی  که دنیایشان جدا از آدمهاست

بزرگنمایی تصویر

آذر صبح/سیده فاطمه مرتضوی: درگوشه ای بر روی جدول پارک آرام نشسته است، سرش را خم کرده و دستان به هم گره خورده اش را با حرکات تکراری بالا و پایین می برد.

مربی بعد از پهن کردن زیرانداز صدایش می زند، آرام و سربه زیر به سمت او رفته و در ابتدا با کفش قصد رفتن روی پتو را دارد. مربی به او تذکر کوچکی می دهد و او کفش هایش را آرام در گوشه ای می گذارد.

پسر نوجوان پیراهن آبی به تن دارد و پشت به دو تن از دوستانش روی زیرانداز می نشیند.نامش عطاست و مربی سعی می کند که او را دعوت به چرخش به سمت دوستانش کند.

مهدی نوجوان دیگری که میزبان لبخندی همیشگی و آرام روی لب هایش است، در دستش فلاسک و دبه آبی دارد که بعد از تحویل دادن به مربی او نیز روی زیرانداز می نشیند.

اوتیسم موجی گاه آرام گاه خروشان

پسران نیز مانند سکوت فضای پارک ساکتند و هرازگاهی با مربی صحبت می کنند اما طولی نمی کشد که با ورود بقیه بچه ها صدای جیغ عجیب و با نشاطی نگاه هارا به سمت خودش جلب می کند.

او سجاد است پسری با موهای قهوه ای و پوستی روشن، پر انرژی ست و چندان تمایلی به یکجا نشستن ندارد.

رفته رفته تعداد بچه ها بیشتر می شود، بعضی همراه مادرخود و برخی با پدرشان آمده اند. همراه با مربی ها سرگرم توپ بازی می شوند و من به این فکر می کنم که برخی هایشان به جز داشتن جنب و جوش و فعالیت بیشتر تفاوتی با کودکان عادی ندارند.

کارشناسان معتقدند نوعی بیماری اختلال شخصیتی که اوتیسم نامیده می شود به دلیل ناهنجاری هایی در بخشی از مغز، افراد مبتلا دچار اختلالی در سیستم عصبی شده و در دریافت برخی از پیام های حسی و حرکتی مشکل دارند.

انزوا مشکلی که اوتیسمی ها دارند

عمده ترین مشکل کودکان مبتلا به اوتیسم عدم توانایی در برقراری ارتباط با دیگران و بیان نیازهایشان است که همین نکته موجب نگرانی والدینشان از آینده فرزندانشان می شود.

تبریز همانطور که لقب شهر اولین هارا به دوش می کشد در تاسیس مراکز مهارت آموزی و پرورش کودکان اوتیسم نیز از جمله پیش گامان بوده و اولین مرکز مهارت آموزی کودکان اوتیسم بالای۱۴سال در تبریز در اردیبهشت سال۹۸ آغاز به کار کرده است.

مرکز اوتیسم سینا که مرکز پیش مهارتی برای کودکان مبتلا به اوتیسم بالای۱۴سال است یکی از مربی های مشغول در این مرکز می گوید: شاید این کودکان در برقراری ارتباط مشکل داشته باشند اما بعد از کاردرمانی و گفتار درمانی با آموزش مهارت هایی مثل قلم زنی یا سایر مهارت ها سعی در پرورش استعداد های آنان داریم.

هوش بالای کودکان مبتلا به اوتیسم

به عقیده کارشناسان نیز اوتیسمی‌ها برخلاف اختلالات شناختی گاهی مهارت‌های مختلفی دارند. این افراد شاید در برقراری ارتباط با سایرین مشکل داشته باشند، اما در زمینه‌های دیگری مانند طراحی، ساخت موسیقی، حل کردن مسائل ریاضی یا حفظ کردن برخی مطالب مهارت بسیار بالایی داشته و از هوش بالایی برخور دارند.

مهدی پسر کوچکی که برخلاف بقیه بسیارساکت است و کنار مادرش نشسته است. مادرش می گوید: اوایل بخاطر او از زندگی محروم بودیم، اما اکنون تغییر زیادی در رفتارهایش می بینم مثلا از مربی او خواستم تا نحوه گره زدن بندکفش را به او بیاموزد.

مهمانی آرزوی کوچکی که برای اوتیسمی ها بزرگ است

مادر مهدی با ناراحتی از زندگی سختی که دارند حرف می زند و می گوید:رفتن به میهمانی یا شاید تفریح در پارک خواسته کوچکی ست که برای ما تبدیل به آرزو شده.

او ادامه می دهد: به دلیل برخی از رفتارهای فرزندم یا فریاد های او که با واکنش عجیب ملت روبه رو می شویم مجبوریم در خانه بمانیم یا نصفه شب بیرون برویم.

به نام اوتیسم به کام بقیه

مادر حنانه دخترکی با چشمان روشن نیز در تایید حرف مادر مهدی می گوید: پارک اوتیسم برای استفاده کودکان اوتیسم ساخته شده اما بخاطر اختصاصی نبودن و حضور سایر خانواده ها حتی از این پارک هم نمی توانیم استفاده کنیم.

او معتقد است بخاطر واکنش های ناگهانی این کودکان مثل دویدن یا فعالیت زیاد باید فضای پارک برای آنان مناسب سازی شود.

روانشناسان زمان بروز اعلایم این بیماری را اغلب در سه سال اول زندگی می دانند که والدین به هنگام مشاهده برخی از رفتارهای مشکوک به اوتیسم با مراجعه به مراکز روانشناسی می توانند از سلامت فرزندان خود اطمینان حاصل کنند.

لباس عروس آرزوی دخترک اوتیسمی

مادر حنانه درحالیکه مشغول سردکردن چایی برای نوشیدن حنانه است در مورد کودکی های او می گوید:تقریبا دوسال داشت که من و پدرش بخاطر برخی از رفتارها و سابقه بروز این بیماری در خواهر بزرگترش به دکتر مراجعه کردیم و متوجه شدم او نیز مبتلا به اوتیسم است.

او با چشمانی پر از اشک از آرزوهای دخترک موطلایی اش می گوید، از اینکه چقدر رویای عروس شدن را در سر خود می پروراند و ادامه می دهد: زمانی که نماز می خوانم حنانه به سمتم می آید و با چادرنمازم برای خود لباس و دسته گل عروس درست می کند، از فکر اینکه او نتواند روزی آن لباس را تجربه کند دلم می گیرد.

اوتیسم برخلاف سایر بیماری های هزینه هنگفتی برای تامین داروی خاص نیاز ندارد، این را نادرخداپسند، رئیس انجمن اوتیسم آذربایجان شرقی و هیات مدیره مرکز اوتیسم سینا می گوید.

قطع یارانه با رسیدن ۱۴سالگی

او با اشاره به اینکه یارانه دریافتی از بهزیستی زمانی که کودکان به سن ۱۴سالگی می رسند، قطع می شود، گفت: دلیل این اتفاق مشخص نیست، اگر یارانه این کودکان پرداخت شود وضعیت زندگی شان بهبود زیادی پیدا می کند.

خداپسند با گلایه از عدم حمایت بخش های دولتی می گوید:مرکز سینا را با اعتبارشخصی و کاملا خصوصی راه اندازی کردیم و حتی از برخی خانواده هایی که وسع مالی خوبی ندارند شهریه ای نیز دریافت نمی کنیم واین درصورتی است که بهزیستی حتی برای مکان مرکز نیز کمکی نکرد.

سعید خداپسند،یکی از فعالان اختیاری مرکز اوتیسم سینا، از سختی های متقاعد کردن مسئولان برای همکاری گفته و متعقد است تلاش های سه ماهه آنان برای راضی شدن رئیس سازمان پارک ها برای استانداردسازی پارک اوتیسم با تغییر ریاست این سازمان برباد رفته

فرشتگانی که دنیایشان خالی از کینه ست

او می گوید:فقط می توان امیدوار بود که آقای برزگر جلالی ریاست جدید سازمان پارک ها شرایط مارا بپذیرد و برای همکاری با انجمن اوتیسم اقدام کند.

پزشکان معتقدند پسران سه برابر دختران به اوتیسم مبتلا می شوند وبا اینکه دلیل اصلی این بیماری مشخص نیست عوامل محیطی را در زمان بارداری مادر نیز بی تاثیر نمی دانند.

تماشای کودکان اوتیسمی احساس عجیبی به آدم می دهد، آنان فارغ از دنیای انسان های عادی اند و در لغت نامه زندگی شان انگار واژه های دروغ،زرنگی،تهمت و کینه معنی ندارد و شاید عنوان نوشته شده روی تابلوی پارک اوتیسم برایشان مناسب است عنوانی مثل’’فرشتگان اوتیسم’’.

عکس ها از نویده رنجبرانی