اوتیسم در انتظار تشکیل مرکز فرابخشی/اقدامات پراکنده به هدر می‌رود

بزرگنمایی تصویر

به گزارش آذر صبح، با همکاری دانشگاه علوم پزشکی و تشکلهای مردمی، کلانشهر تبریز پیشگام نخستین همایش منطقه‌ا‌ی اوتیسم در کشور برگزار شد.

خبرنگار آذر صبح در حاشیه برگزاری این همایش با مسئولین اجرایی این همایش و فعالین انجمن اوتیسم گفت‌وگویی داشته است که در ادامه می‌آید…
حسن شاهرخی، روانپزشک کودک و نوجوان و دبیر اجرایی این همایش در گفت‌وگو با خبرنگار آذر صبح، اظهار کرد: در سایه تجربیات کاری در مرکز جامع اوتیسم در دانشگاه علوم پزشکی تبریز و با درک مشکلاتی که در رابطه با اداره جامعه اوتیسم وجود دارد، ایده تشکیل این همایش شکل گرفته است.
وی اضافه کرد: در رابطه با بیماری اوتیسم در فرایند کار تیمی، در تشخیص زورس، فرایند غربالگری، آموزش نیروهای متخصص و عدم تعریف پژوهش های ساختار مند، دچار مشکل هستیم.
این روانپزشک کودک ونوجوان اظهار کرد: در کشور، نهادهای مختلفی در امر اوتیسم متولی هستند، این مراکز با یکدیگر همکاری نیز دارند اما گاهی این همکاری شکل نمی‌گیرد و موازی کاری و اتلاف منابع رخ می‌دهد که این مسئله در نهایت به ضرر بچه های اوتیسم است.
وی با بیان اینکه مجموعه این مشکلات ما را به این فکر انداخت که مرکز جامع اوتیسم دانشگاه علوم پزشکی تبریز راه اندازی شود افزود: یکی از رسالت‌های این مرکز، بحث آموزش است، باید نیروها را توانمند کنیم، توانمندسازی کسانی که بالقوه و بالفعل با کودکان اوتیسم سر و کار دارند امری حیاتی و مهم است.
به گفته وی در شرایط کنونی سیستم درمانی کودکان اوتیسم پاسخگوی مجموعه مشکلات آنها نیست، بنابراین توانمندسازی والدین اهمیت پیدا می‌کند.
شاهرخی گفت: بیماری اوتیسم، موضوع جدید علم پزشکی نیست، در منابع مختلف از این بیماری یاد شده ولی توجه به اوتیسم در سال‌های اخیر به دلیل افزایش شمار مبتلایان بیشتر شده است. در سال‌های اخیر در کشور شاهد پیشرفت‌های خوبی در زمینه این بیماری هستیم، هرچند با ایده‌آل فاصله زیادی داریم و باید برای رفع موانع تلاش کنیم.
وی خاطرنشان کرد: یکی از اهداف این همایش تمرین کار تیمی برای بهبود شرایط بیماران اوتیسمی است، در سایه کار تیمی باید ساختار های آموزشی را قوی تر کرده و ساختارهای منسجم آموزشی داشته باشیم
وی با بیان اینکه در کشور آمار دقیقی از این بیماری وجود ندارد، گفت: آنچه که بنا بر تایید متخصصان مسلم شده این است که میزان تولد های دچار این اختلال طی سال های اخیر در مقایسه با چند سال قبل رو به افزایش قرار گرفته است.
روانپزشک کودکان و نوجوانان یادآور شد: آمار دقیقی از تعداد مبتلایان به این بیماری در استان به دلیل عدم شناسایی این بیماران در دست نیست هرچند بر اساس آمار در ایران یک درصد تولدهای زنده در سال مبتلا به این بیماری می شوند و می‌توان با استفاده از این مدل به تعداد حدودی این بیماران در استان پی برد، در حال حاضر حدود ۵۰۰ کودک مبتلا به اتیسم در مرکز جامع اتیسم دانشگاه علوم پزشکی تبریز ثبت شده اند.
وی در پایان با تاکید بر اهمیت غربالگری در تشخیص و مداخله در اختلالات طیفی بیماری اوتیسم گفت: در حال حاضر مرکز جامع اوتیسم تبریز طرح غربالگری این کودکان را به صورت پایلوت از یکی از مراکز بهداشتی آغاز کرده و امیدوار هستیم بتوانیم این طرح را در کل مراکز بهداشت استان اجرا کنیم.
جعفرزاده، مدیرعامل انجمن اوتیسم آذربایجان شرقی، در حاشیه این همایش نیز در گفت‌وگو با آذر صبح افزود: انجمن اوتیسم دنیای مهربانی از سه سال پیش کار خود را آغاز کرده است، البته بحث اوتیسم در این شهر از زمان های گذشته مطرح بوده است، اولین اقدام موثر نیز برگزاری جلسه شورای اداری استان در مورد اوتیسم بود که برای اولین بار در استان انجام گرفت و مایه دلگرمی فعالین این عرصه بود.
وی با بیان اینکه دردهای پنهان اوتیسم بعدها خود را نشان می دهد، گفت: خانواده‌های کودکان اوتیس نیاز به حمایت همیشگی دارند، برخی مشکلات این کودکان در سنین بالاتر خودش ر نشان می‌دهد.

وی یادآور شد: بعد از تشخیص لازم است که کودک از خدمات توانبخشی استفاده کند، در ایران بهزیستی متولی خدمات توانبخشی است، اما با توجه به آمار بالای کودکان دارای اوتیسم خدمات توانبخشی کافی و مناسب برای این کودکان ارائه نمی‌شود،

وی خاطرنشان کرد: ۴ مرکز توانبخشی در تبریز  و ۱ مرکز در عجب‌شیر در استان آذربایجان شرقی به ارائه خدمات به کودکان اوتیسم مشغول است.
وی با بیان اینکه بزرگ‌ترین نیاز خانواده‌های دارای کودک اوتیسم وجود یک مرکز جامع و استاندارد است، گفت:  مشکلات بیمه ای و همچنین گران بودن داروهای ضروری این کودکان، خانواده‌های آنها متحمل هزینه‌های زیادی خواهند شد.
اوتیسم، بیماری و یا ؟

اسماعیلی، عضو هیئت امنای انجمن اوتیسم ایران گفت: نمی‌توان به طور کامل، اوتیسم را به عنوان یک بیماری شناخت،  وقتی که با جامعه مدنی و رسانه ها صحبت می کنیم، اوتیسم را یک تفاوت نورولوژیک معرفی می‌کنیم، در مواجهه با حوزه توانبخشی  از اختلال طیف اوتیسم صحبت می‌کنیم  و وقتی با بیمه ها مسئله اوتیسم را مطرح می‌کنیم از آن به عنوان یک  بیماری نام می بریم.
وی اظهار کرد: در تعدادی از کشورهای توسعه یافته غربالگری در زمینه اوتیسم اجرا شده و در سطح منطقه هیچ کشوری را نداریم که غربالگری را انجام داده باشد، ولی برخی کشورهای منطقه در این زمینه اقدامات مناسب تری را اتخاذ کردند به عنوان مثال سطح خدماتی که در کشوهای امارات و قطر ارائه می شود از انسجام و کیفیت بالاتری برخوردار است، البته نباید از نظر دور داشت که مقایسه یک کشور ۲ میلیون نفری قطر با کشور ۸۰میلیونی ایران درست نیست.
عضو انجمن بیماری اوتیسم گفت: در رابطه با اوتیسم در کشور ایران یک مثلثی در سه سطح وزارت بهداشت، بهزیستی و آموزش و پروش، تعریف شده و در واقع متولی اصلی نداریم، نبود مدیریت بین بخشی بین این سه سطح از جمله مشکلات اوتیسم در ایران است.

وی اضافه کرد: برای هماهنگی این سه ارگان نهاد حاکمیتی فرا‌وزارتی نیاز داریم، متولی شاخصی که مشکلات را پیگیری کند.
وی افزود: در برخی کشورهای توسعه یافته معمولا در ریاست جمهوری و یا نخست وزیری یک نهادی برای پیگیری مسائل کودکان اویسم، تعریف می‌شود، برای ایجاد این نهاد در کشور ما،  نیاز است مطالبه گری بیشتری از سوی جامعه مدنی و رسانه ها صورت گیرد.

اسماعیلی با اشاره به قدم‌های برداشته شده در خصوص طرح غربال گری گفت: در غربالگری بهزیستی یک قدم هایی را به شکل پایلوت برداشته ولی کافی نیست.